Nesen skolas direktore lūdza mani sanāksmē uzrunāt vecākus, daloties savā pieredzē, kā ir dzīvot ar bērnu, kuram ir funkcionāli traucējumi.
Es ilgi domāju par šo tēmu – kā tas ir un kā būtu pareizi?
Es pazīstu mammu, kas 16 gadus ik nakti sēdēja blakus meitai, kura mēdza negulēt vispār nemaz. Katru rītu mamma gāja uz darbu, jo gribēja būt cilvēkos. Es pazīstu mammu, kura audzina divus bērnus, velta lielu uzmanību bērnu izaugsmei, taču brīvajā laikā – kad bērni ir dārziņā – grimst skumjās par pazaudēto jaunību un dzīves piepildījumu. Pazīstu ģimeni, kurā bērns ar visu ratiņkrēslu tiek ņemts līdzi ekskursijās, uz teātri, ziemā šļūc no kalniņa, lai gan skatītājam no malas varētu šķist, ka bērns tāpat neko diži nesaprot. Zinu mammu, kas vakarā ieliek bērnu gulēt un iet uz klubu atpūsties. Pazīstu vecākus, kuru bērns iet pavisam parastā skolā, un par smagajiem dzīves sākuma gadiem pēc priekšlaicīgām dzemdībām liecina tikai dūrē sažņaugtā rociņa. Taču vecāki nekad par šīm grūtībām nav runājuši publiski un dara to tikai pašu tuvāko draugu klātbūtnē. Zinu ģimenes, kas nespēj pateikt vecvecākiem par bērna diagnozi bailēs no novēršanās un atraidījuma. Zinu mammu, kas katru dienu nopērk bērnam saldējumu un jūtas par to vainīga.
Es ticu, ka, lasot iepriekšējo rindkopu, katrs no jums atpazina sevi vai sajuta, kurš no šiem piemēriem šķiet pareizs vai galīgi nepareizs. Un arī pēdējo apzināties ir ļoti svarīgi – zināt, ko tu negribi, ir tikpat vērtīgi kā zināt, ko gribi.
Tiesa, ikdienas maratonā šī apziņa mēdz pazust – mēs kļūstam par bērna advokātiem, aprūpes speciālistiem, izglītības procesa virzītājiem, spiestā kārtā arī asistentiem, pakalpojumu “izsitējiem” un visbeidzot – nākotnes kaldinātājiem, jo atšķirībā no tipiskiem bērniem mūsu īpašo bērnu nākotne ir tieši mūsu rokās. Un tā, šķiet, ir visbiedējošākā apziņa.
Nav noslēpums, ka mūsu biedrība (Dauna sindroms Latvija) sniedz informatīvu un emocionālu atbalstu un daudz pūļu velta sabiedrības informēšanai. Kad vaicāju vecākiem, ko viņi būtu gribējuši zināt, saņemot sava bērna diagnozi, saņemu dažādas atbildes. Taču vairums atkārtojas. Lūk, trīs biežākās!
1) Es būtu gribējusi/gribējis, lai man kāds pasaka, ka neesmu vainīga/vainīgs.
Nereti vainas sajūta mūsos rodas gandrīz automātiski, un to pastiprina ārējas neveiksmes un apkārtējo attieksme. Noteikti nav tālu jāmeklē cilvēki, kas nekautrējoties norāda: “Tavam bērnam ir pārāk maz nodarbību.” “Tavs bērns ir pārāk noslogots visās tajās nodarbībās.” “Ejot uz darbu, tu pamet savu bērnu novārtā, tāpēc viņš tik lēnu attīstās.” “Tu jau viņu pāraprūpē, darot visu bērna vietā.” “Tu esi pārāk augstās domās par sava bērna spējām – vajadzētu tomēr pieņemt realitāti.” “Kāpēc tu nenovērtē to, ko tavs bērns var? Pati/pats viņu noraksti, bet gaidi, ka apkārtējie izturēsies citādi.”
Ir tik daudz cilvēku, kuri zina, kā labāk rīkoties, kas un kā ir pareizi. Pārsteidzošā kārtā gandrīz neviens no šiem ļaudīm nepiesakās palīdzēt.
2) Es gribētu, lai kāds man saudzīgā un iejūtīgā veidā pasaka, ka dzīvot ar cilvēku, kuram ir psihiskās, intelektuālās vai fiziskās attīstības traucējumi, ir ļoti grūti, tas prasa milzīgu pašdisciplīnu, resursus un to nevar izdarīt bez atbalsta.
Ar saudzīgu komunikāciju mums iet ļoti grūti. Taču mēs varam iemācīties un apzināties, ka atbalsts ir normāli. Mēs varam izshēmot, atrast, prasīt, meklēt un – pats galvenais – pieņemt atbalstu, lai nesabruktu.
3) Es vēlētos jau sākumā zināt, ka mans bērns varēs gana daudz arī pats: apģērbties, paēst, spēlēties, skriet, sarunāties vai citādi ar mani komunicēt.
Gatavojot mūs ļaunākajam, veselības aprūpes speciālisti iesēj sajūtu, ka “te jau nekā nebūs”. Tik bieži redzam mēdijos publikācijas ar kliedzošiem virsrakstiem: “Ārsti viņu norakstīja.” Ir jāsaprot, ka neviens ārsts nevar paredzēt un apsolīt, ka bērns kaut ko varēs vai nevarēs. Un, visticamāk, neviens ārsts nenāk pie vecākiem ar vēlmi viņus sagraut un iznīcināt.
Tāpēc es vēlos ikvienu no jums aicināt atbalstīt citus, runāt par savu ikdienu un parādīt, ka dzīve turpinās arī tad, ja ģimenē ir bērns ar funkcionāliem traucējumiem.
Latviešu valodā ir maz atbalstošas informācijas par dzīvi ar īpašu bērnu. Apsolu to apkopot un uzrakstīt. Taču tikmēr aicinu ikvienu vecāku – nepazaudē sevi! Ja tas tomēr ir noticis, uzdrīksties sevi no jauna atrast! Tu jau dod bērnam labāko, ko spēj, – savu mīlestību, klātbūtni un ģimeni. Viss pārējais ir pakārtots. Tu drīksti un arī vajag dzīvot savu dzīvi! Lai izdodas!
Foto: Guna Rubule
